Una enfermedad denominada como síndrome de Usher es la que padece Alonso, joven de 14 años de la Población William Braden, al nororiente de Rancagua. Allí vive la familia Chamorro Tamayo que la componen el jefe de hogar Moisés y la madre Arsenia ambos tienen dos hijos: Analía y Alonso. La pareja de hermanos tiene algo en común, ambos padecen el síndrome de Usher, enfermedad genética poco común que afecta tanto la audición como a la visión.
Arsenia, preocupada por las limitaciones que esto genera en sus hijos, comentó que “Alonso salió de octavo básico con promedio 6,7 sacando el segundo lugar, mérito completamente de él, nosotros como papás hacemos un porcentaje pero ellos colocan la gran parte. Ellos tienen que cumplir sus sueños”.
Sobre el proceso de postulación para poder acceder a la educación media, sostiene que “todo comenzó por admisión en el mes de octubre, hice todo lo que correspondía. Él quedó en lista de espera, donde tenemos que esperar hasta el 01 de marzo si es que quedan vacantes. Fui a hablar a todas las instituciones de la educación aquí en Rancagua, para saber que sucede donde me decían que tenía que esperar y me daban opciones de colegios técnicos, que claramente Alonso no calza, puesto que necesita uno científico humanista para ir a la universidad».
“No está matriculado en ningún colegio o liceo y estoy esperando hasta el 27 de marzo para ir a hablar con la directora del liceo Oscar Castro”. Por último, sobre si ha conversado con el Ministerio de Educación nos destaca que “ he hecho de todo, he hablado con muchas personas y he ido a reuniones pero no se puede hacer nada hasta el 01 de marzo”. Hace un llamado a las autoridades refiriéndose a que “es tiempo que entiendan el contexto de las personas con discapacidad”, agregó.
Enfermedad poco común
La hija mayor de los Chamorro Tamayo, Analía tiene 23 años cursa quinto año de la carrera de Derecho en la Universidad de O´Higgins. Ella cuenta que “como hermana entiendo totalmente al Alonso, dado que a ambos nos ha tocado la vida difícil, nos han cerrado las puertas en la cara, nos han dicho muchas cosas debido a nuestra discapacidad entonces para mí ver que se esta repitiendo la historia, el mismo patrón que tuve que pasar yo para llegar a la universidad me parece una injusticia muy grande, Dado a que yo que estudio leyes sé que el derecho a la educación es un derecho fundamental consagrado en nuestra constitución y ver que lo privan de ese derecho es algo muy injusto”.
«Las personas con discapacidad somos sujetos de derecho ante todas las cosas, nunca seremos sujetos de caridad, somos capaces de muchas cosas, si nosotros tenemos metas estas se van a cumplir siempre y cuando tengamos la buena voluntad de los terceros. No somos extraños, somos personas que nos esforzamos por lograr donde estamos que tenemos un largo camino por recorrer y nosotros no tenemos miedo de enfrentarnos en esta sociedad, porque es la lucha que nosotros tenemos que debemos dar día tras día”, agregó.
La madre de esta familia sostiene que la enfermedad que les fue diagnosticada a sus dos únicos hijos, es algo complejo, ya que “supe de esta patología, cuando Analía tenía nueve años que empezábamos a ver que tenía problemas para escuchar empezaron hacerle estudios y ahí detectaron de la gravedad. En ese entonces, Alonso tenía nueve meses de haber nacido y cuando él cumplió el año descubrieron que tenía el mismo problema de su hermana, es una condición genética donde los estudios dijeron que yo y mi esposo somos portadores, es un caso uno en millones”
Punto aparte es el proceso para la familia, “la discapacidad de mis hijos fue muy fuerte, yo creo que nadie esta preparado para quedar ciego y sordo a la vez. Hay que cambiar una vida al 100% hay que adaptarse a todo. Preparamos a Alonso, le enseñamos braille , a andar con bastón, a manejarse en la casa, todo hicimos. Él hace un año quedó ciego y Analía a los 16, siempre les he enseñado a luchar con lo que venga. Yo les digo ustedes están adelante y yo atrás, estaré para ayudarlos para acompañarlos. Muchas personas están con ellos”.
Historias como la de Alonso dejan de manifiesto una realidad educacional en nuestra región que es enfocada hacía establecimientos formativos que cuenten con programas de integración escolar y si estos son capaces realmente de aplicar dichas estrategias pedagógicas de tipo diversificadas incluyendo, por lo tanto, a niños y jóvenes sin distinción alguna.
Gentileza Imagen El Rancaguino
